Öğretmen anne, kızına şifa ararken kurduğu dernekle yüzlerce hastaya umut oluyor
Öğretmen olan Görgün, kistik fibrozis hastalığıyla ilk kez kızı daha 3 aylıkken tanıştı. Kızının bakımı için mesleğini bırakan Görgün, kendileri gibi aynı sorunu yaşayanlara umut olmak için hasta yakınlarıyla 2012’de Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğini kurdu.
Görgün, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü niçiniyle oldukca az bilinen kistik fibrozisi, hastaların mücadelesini ve derneğin kuruluş sürecini AA’ya anlattı.
Hastalığın en çok akciğerleri etkilediğini, zaman içinde tüm organlara hasar verdiğini ve hastaların nefes almakta zorlandığını ifade eden Görgün, bunun genetik bir hastalık olduğunu söylemiş oldu.
Organlardaki salgıların kıvamındaki koyulaşmanın akciğerlerde yoğun balgam oluşmasına niçin olduğunu aktaran Görgün, “Bu balgam atılamadığı için zaman içinde vücutta birikip akciğerlere hasar veriyor. örneğin, pankreas salgılarının yoğunluğu niçiniyle hastalar yediklerini sindiremiyor. Bu da gelişme geriliği, kemik yoğunluğunda düşüklük, vitamin eksikliği gibi biroldukca komplikasyona sebep oluyor. Karaciğer zaman içinde hasar görüyor ve siroza kadar gidebiliyor. İleri dönemde hastalığa bağlı diyabet gelişiyor. Aslında bütün organları etkileyen bir sorun.” dedi.
Çocuklarımızı kaybetme korkusunu oldukca derin yaşıyoruz
Görgün, ailelerin çocukları adına kaygı ve korkularının oldukça büyük olduğuna dikkati çekerek, şöyleki devam etti:
Görgün, dünyada nadir görülen bir hastalıkla tanışınca sorun yaşayan diğer ailelerle bir araya gelme sonucu aldıklarını dile getirdi.
Hastaların erken tanıyla tedavilerine erken başlamaları halinde daha uzun ve kaliteli bir hayat sahibi olduklarını vurgulayan Görgün, “Kesin tedavisi yok ama bu tedavileri düzenli yapmalıyız. niçin çocuklarımızı 10’lu yaşlarda kaybedelim? Bu acıyı niçin yaşasın aileler? Bunun için bazı ailelerle bir araya gelerek derneğimizi kurduk.” diye konuştu.
Kistik fibrozis merkezleri kurulması için çalışmaya başladık
Görgün, derneğin ilk yeni doğan taramasına odaklandığını anlatarak, şunları söylemiş oldu:
“Şu an yeni doğan tüm bebeklerde kistik fibrozis taraması yapılıyor. Bu, büyük bir gelişme ve ülkemiz adına da gurur verici bir adım. Türkiye’de de tam donanımlı kistik fibrozis merkezleri kurulması için çalışmaya başladık. Şu an Marmara Üniversitesi ve Cerrahpaşa’da hemşire istihdamına destek oluyoruz. bu biçimdece merkezlerimiz oluştu. Bu sayede hastaların takipleri, tedavileri düzenli bir biçimde yürütülüyor. Bunların yaygınlaştırılmasının diğer illerde de sağlanması için çalışmalarımız sürüyor.”
Görgün, 2019’da çıkan mutasyon ilaçların hastalığın tedavisinde etkili olduğunu gördüklerini belirtti.
Bu ilaçlarla ilgili oldukça fazla umutları olduğuna değinen Görgün, “Hastaların yaşadığı sorunların artık bir çözümü olduğunu gördük. Bu ilaçlar yardımıyla artık bu kadar hasta kaybetmeyeceğiz. Bu üçlü kombinasyon ilaç, hastaların daha rahat nefes ve kilo almasını daha kaliteli bir hayata sahip olmasını sağlıyor. Ancak bu ilaçlar geri ödemede değil ve fazlaca pahalı. Yetkililerden isteğimiz kistik fibrozis ilaçlarının hastalara bedelsiz olarak verilmesi.” ifadelerini kullandı.
Hastaların ailelerine de çağrıda bulunan Görgün, “Mutlaka bu hastalığın tedavisi gelecek. Bu mutasyon ilaçları tedaviden bir adım önceki aşama. Lütfen tedavilerimize devam edelim, umudumuzu koruyalım. Bu tedavi geldiği zaman herkes alabilecek sağlıkta olsun, asla umutlarını kaybetmesinler.” şeklinde konuştu.
Oksijene bağlı olmadan, sadece yaşamak ve rahat nefes almak istiyoruz”
Hastalıkla senelerdır mücadele eden Merve Naz (28) kendisine 14 yaşında kistik fibrozis tanısı konduğunu söylemiş oldu.
Naz, yaşamı hastanelerde geçtiği için ilkokuldan daha sonra eğitimini sürdüremediğini belirterek, “Hastanede olmadığım zaman içinder evdeyim, çalışamıyorum. Hastalığın zorlukları fazlaca. Sabah kalkıyorum belli bir zamanımı tedaviye harcıyorum. yaşamımız, nefes darlığı, öksürük ve ateşle boğuşarak geçiyor. Hastalık psikolojimi fazlaca etkiliyor, sürekli tedirgin yaşıyoruz. Sürekli, ‘Yarına uyanabilecek miyim?’ diye tedirginlik arasındayim. Ancak her şeye rağmen umudumu koruyorum. Özellikle mutasyon ilacından daha sonra umudum daha da arttı.” diye konuştu.
Arkadaşlarına umutlarını hiç bir zaman kaybetmemesi çağrısını yapan Nas, şunları kaydetti:
“Tedavilerine düzenli devam etsinler. 2019’da çıkan mutasyon ilaçları gerçekten umudumuz oldu. Bu ilaçlardan daha sonra daha rahat nefes almaya başladık. Aslında fazlaca şey değil, normal insanlar gibi rahat nefes alabilmek, gülebilmek, uyuyabilmek, koşabilmek yani yaşamak istiyorum. Bunun için de mutasyon ilaçların bize ücretsiz ödenmesini istiyorum. En azından tedavi bulunana kadar bu mutasyon ilaçları kullanmak istiyorum. 30 yaşına kadar zor yaşıyoruz. Bu niçinle daha fazla arkadaşımı kaybetmek istemiyorum. Oksijene bağlı olmadan, sadece yaşamak ve rahat nefes almak istiyoruz.”
Haber Sitelerinden Alıntı Yapılmıştır.
Öğretmen olan Görgün, kistik fibrozis hastalığıyla ilk kez kızı daha 3 aylıkken tanıştı. Kızının bakımı için mesleğini bırakan Görgün, kendileri gibi aynı sorunu yaşayanlara umut olmak için hasta yakınlarıyla 2012’de Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneğini kurdu.
Görgün, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü niçiniyle oldukca az bilinen kistik fibrozisi, hastaların mücadelesini ve derneğin kuruluş sürecini AA’ya anlattı.
Hastalığın en çok akciğerleri etkilediğini, zaman içinde tüm organlara hasar verdiğini ve hastaların nefes almakta zorlandığını ifade eden Görgün, bunun genetik bir hastalık olduğunu söylemiş oldu.
Organlardaki salgıların kıvamındaki koyulaşmanın akciğerlerde yoğun balgam oluşmasına niçin olduğunu aktaran Görgün, “Bu balgam atılamadığı için zaman içinde vücutta birikip akciğerlere hasar veriyor. örneğin, pankreas salgılarının yoğunluğu niçiniyle hastalar yediklerini sindiremiyor. Bu da gelişme geriliği, kemik yoğunluğunda düşüklük, vitamin eksikliği gibi biroldukca komplikasyona sebep oluyor. Karaciğer zaman içinde hasar görüyor ve siroza kadar gidebiliyor. İleri dönemde hastalığa bağlı diyabet gelişiyor. Aslında bütün organları etkileyen bir sorun.” dedi.
Çocuklarımızı kaybetme korkusunu oldukca derin yaşıyoruz
Görgün, ailelerin çocukları adına kaygı ve korkularının oldukça büyük olduğuna dikkati çekerek, şöyleki devam etti:
Görgün, dünyada nadir görülen bir hastalıkla tanışınca sorun yaşayan diğer ailelerle bir araya gelme sonucu aldıklarını dile getirdi.
Hastaların erken tanıyla tedavilerine erken başlamaları halinde daha uzun ve kaliteli bir hayat sahibi olduklarını vurgulayan Görgün, “Kesin tedavisi yok ama bu tedavileri düzenli yapmalıyız. niçin çocuklarımızı 10’lu yaşlarda kaybedelim? Bu acıyı niçin yaşasın aileler? Bunun için bazı ailelerle bir araya gelerek derneğimizi kurduk.” diye konuştu.
Kistik fibrozis merkezleri kurulması için çalışmaya başladık
Görgün, derneğin ilk yeni doğan taramasına odaklandığını anlatarak, şunları söylemiş oldu:
“Şu an yeni doğan tüm bebeklerde kistik fibrozis taraması yapılıyor. Bu, büyük bir gelişme ve ülkemiz adına da gurur verici bir adım. Türkiye’de de tam donanımlı kistik fibrozis merkezleri kurulması için çalışmaya başladık. Şu an Marmara Üniversitesi ve Cerrahpaşa’da hemşire istihdamına destek oluyoruz. bu biçimdece merkezlerimiz oluştu. Bu sayede hastaların takipleri, tedavileri düzenli bir biçimde yürütülüyor. Bunların yaygınlaştırılmasının diğer illerde de sağlanması için çalışmalarımız sürüyor.”
Görgün, 2019’da çıkan mutasyon ilaçların hastalığın tedavisinde etkili olduğunu gördüklerini belirtti.
Bu ilaçlarla ilgili oldukça fazla umutları olduğuna değinen Görgün, “Hastaların yaşadığı sorunların artık bir çözümü olduğunu gördük. Bu ilaçlar yardımıyla artık bu kadar hasta kaybetmeyeceğiz. Bu üçlü kombinasyon ilaç, hastaların daha rahat nefes ve kilo almasını daha kaliteli bir hayata sahip olmasını sağlıyor. Ancak bu ilaçlar geri ödemede değil ve fazlaca pahalı. Yetkililerden isteğimiz kistik fibrozis ilaçlarının hastalara bedelsiz olarak verilmesi.” ifadelerini kullandı.
Hastaların ailelerine de çağrıda bulunan Görgün, “Mutlaka bu hastalığın tedavisi gelecek. Bu mutasyon ilaçları tedaviden bir adım önceki aşama. Lütfen tedavilerimize devam edelim, umudumuzu koruyalım. Bu tedavi geldiği zaman herkes alabilecek sağlıkta olsun, asla umutlarını kaybetmesinler.” şeklinde konuştu.
Oksijene bağlı olmadan, sadece yaşamak ve rahat nefes almak istiyoruz”
Hastalıkla senelerdır mücadele eden Merve Naz (28) kendisine 14 yaşında kistik fibrozis tanısı konduğunu söylemiş oldu.
Naz, yaşamı hastanelerde geçtiği için ilkokuldan daha sonra eğitimini sürdüremediğini belirterek, “Hastanede olmadığım zaman içinder evdeyim, çalışamıyorum. Hastalığın zorlukları fazlaca. Sabah kalkıyorum belli bir zamanımı tedaviye harcıyorum. yaşamımız, nefes darlığı, öksürük ve ateşle boğuşarak geçiyor. Hastalık psikolojimi fazlaca etkiliyor, sürekli tedirgin yaşıyoruz. Sürekli, ‘Yarına uyanabilecek miyim?’ diye tedirginlik arasındayim. Ancak her şeye rağmen umudumu koruyorum. Özellikle mutasyon ilacından daha sonra umudum daha da arttı.” diye konuştu.
Arkadaşlarına umutlarını hiç bir zaman kaybetmemesi çağrısını yapan Nas, şunları kaydetti:
“Tedavilerine düzenli devam etsinler. 2019’da çıkan mutasyon ilaçları gerçekten umudumuz oldu. Bu ilaçlardan daha sonra daha rahat nefes almaya başladık. Aslında fazlaca şey değil, normal insanlar gibi rahat nefes alabilmek, gülebilmek, uyuyabilmek, koşabilmek yani yaşamak istiyorum. Bunun için de mutasyon ilaçların bize ücretsiz ödenmesini istiyorum. En azından tedavi bulunana kadar bu mutasyon ilaçları kullanmak istiyorum. 30 yaşına kadar zor yaşıyoruz. Bu niçinle daha fazla arkadaşımı kaybetmek istemiyorum. Oksijene bağlı olmadan, sadece yaşamak ve rahat nefes almak istiyoruz.”
Haber Sitelerinden Alıntı Yapılmıştır.